Som jag skrivit i min profil, så är jag mamma till en kille med särskilda behov.
Han heter, som dom flesta av er säkert redan vet, Giovanni och han fyllde tolv i april,
vilket ingen med säkerhet kunde tro att han skulle göra, från allra första början...
Jag har ju lagt ut en herrans massa foton av honom och dessutom berättat om en del av hans
roligheter tidigare, men eftersom det hela tiden dimper in nya bloggbekantskaper,
så vill jag passa på att berätta för er "nykomlingar" lite mer ingående om vem G är och,
på samma gång, berätta lite om min syn på hur det är att ha ett barn med ett handikapp...

             

Giovanni är född med en odiagnostiserad hjärnskada, dvs han har inget namn på den,
eftersom det inte finns några tidigare kända fall som liknar hans.
Tack vare röntgen och ultraljud så fick vi, åtminstone, veta så mycket som att han, bland annat,
har en ofullständig HJÄRNBALK (Corpus Callosum), bryggan mellan höger och vänster hjärnhalva,
eller som det också heter på läkarspråk,  CORPUS CALLOSUM AGENESIS (ACC).
Pga hjärnskadan, så gav läkarna, då för 12 år sedan, varken honom eller oss, som föräldrar,
särskilt mycket hopp och Giovannis prognos (för en SÅ'N fick han, i stället för diagnos...)
såg allt annat än bra ut...

Men TJI FICK DOM!! (Så nu är det inte längre någon som vågar komma med en prognos, heller...)
Idag är Giovanni en glad skit med ett humör som heter duga...
Ibland medverkar detta till att hans mamma skrattar sej halvt fördärvad, andra dagar får det mej att undra
vad TUSAN JAG TÄNKTE på när jag valde att skaffa barn..!! (Precis som alla andra föräldrar, skulle jag tro...)

             

Giovanni är en av anledningarna till att jag startade bloggen för snart 4 månader sedan.
Jag började blogga dels för att jag kände att jag ville skriva av mej om allt jag gått och
samlat på mej under alla år, dels för att våra erfarenheter kanske kan hjälpa någon annan,
som befinner sej i en liknande situation som vi gjorde för alla dom där åren sedan...
(Och som vi, på ett sätt, fortfarande, befinner oss i...)

Eftersom Giovanni's hjärnskada är STATIONÄR, så är det inte längre viktigt för mej att få en diagnos,
eftersom en diagnos för mej BARA ÄR ETT NAMN på något min son HAR...
(Ungefär som när tomten stämplar den där dockan i rumpan på julafton... Knasig liknelse jag vet...
Men det är ungefär så jag ser på det... Min son behöver ingen stämpel i arslet för att vara kravmärkt...
Han är prima vara utan också... Hihi!!)

Som jag ser det, så ÄR man inte sitt handikapp/sin sjukdom...
VI ÄR ALLA ENSKILDA INDIVIDER, PERSONER, som HAR ett handikapp/en sjukdom...
Med andra ord... Vi ÄR inte en förkylning, vi HAR en... ;)
Jag kan förstå att det är viktigt att få ett svar på VAD man HAR, om man har en PROGRESSIV sjukdom,
men i min sons fall, så ser jag, idag, en diagnos som en begränsning för honom,
som ett hinder för vad han skulle vara kapabel till att klara av...
Eftersom jag för längesedan accepterat att hjärnskadan är något han HAR,
så GÖR hans hjärnskada honom till den person som jag älskar mest av allt i hela världen (!!)
och om någon kom med förslaget att den skulle gå att "ta bort", så tror jag inte att jag tagit emot det,
för det hade varit som en förolämpning och ungefär som att säga att min son "inte dög" som
den han föddes till... Skulle den mot all förmodan "repareras" så skulle det vara på fel grunder,
för min son lider inte av sin hjärnskada. Det som skulle kunna framkalla lidande hos honom är
samhällets syn på att han inte passar in i ramen för vad som är "socialt korrekt"...
Och vad kallas det med ett annat ord??

                 
När man har ett barn med en talstörning och en skada på bryggan mellan hjärnhalvorna,
CORPUS CALLOSUM AGENESIS (ACC), så får man lära sej att SE personligheten bakom handikappet.
Eftersom det ibland är svårt för Giovanni att uttrycka det han vill, både för att
han inte kan hitta orden och för att det liksom blir "kortslutning" när han ska försöka återberätta något,
så blir han naturligtvis både frustrerad och arg över detta.. Vem skulle INTE blivit det, förresten..??!!
För att ta ett exempel på att jag inte tycker det är så himla skumt ATT det kan bli "tjall på linjen" så
kommer här ett citat ur Peter Russell's "Boken om hjärnan".

"Vänster och höger hjärnhalva är, fast de utgör åtskilda strukturer förbundna genom
ett kompakt knippe av nervtrådar som kallas corpus callosum (hjärnbalken),
bestående av ca 200 miljoner nervtrådar."

Ja, döm själva...
Är då så konstigt att det inte alltid funkar som det ska uppe på hjärnkontoret..??

Nu menar jag inte att  föräldrar till "vanliga" barn INTE ser och förstår sina barn...
Jag tror att det egentligen inte handlar om barnen utan om hur man själv är som person...
Precis som det, självklart, finns föräldrar till "vanliga" barn som ser sina barn som självständiga individer
och inte en "förlängning av sej själva", så är det lika självklart att det finns föräldrar till handikappade barn
som ser handikappet istället för att se människan som finns bakom...
Jag säger inte att det ena är rätt och den andra är fel, utan bara att det är något som jag tänkt på...

         
Däremot så tycker jag att det hade varit bra om vi kunde SE varandra lite oftare...
Antingen vi har ett handikapp eller inte... :)
Vi kunde välja att ha lite större förståelse för varandra och inte döma utifrån våran egen förutfattade
mening och tro att andra funkar som vi gör, både för våran egen och för andras skull...
Jag tror på, att om vi ser andra, så blir det lättare för oss att se oss själva. Något som jag fått bekräftat
många gånger, och då speciellt det senaste året, och en erfarenhet som jag är ytterst tacksam över.

Min son har en personlighet som gör mej oerhört stolt som mamma, en personlighet som är hans
och som jag inte kan ta åt mej äran för... :) Men genom att se att den finns där, så har jag lärt mej
mycket om mej själv, så talesättet att "man kan lära av sina barn" håller jag HELT OCH HÅLLET med om.

Även om Giovanni inte har ett namn på sin skada, så har han däremot likheter
med flera kända syndrom. Låt säga att hans hjärnskada är som pyttipanna, lite av allting... :)
Bland annat påminner hans skada om Dandy Walkers Syndrom, även om det inte är det han har.
Här är en bild på en normal hjärna till vänster och en "Dandy Walker-hjärna" till höger.
Det mörka längst ner på den högra bilden är en cysta i bakhuvudet som skadat lillhjärnan.


Missförstå mej nu rätt..
Bara för att jag accepterat Giovanni's hjärnskada, så önskar jag inte att någon, varken vän eller fiende,
ska behöva gå igenom det "vi", och först och främst då Giovanni, har behövt gå igenom..
Att jag tycker så har inget med Giovanni och hans handikapp att göra, utan beror helt och hållet
på omgivningens inställning, som både Giovanni och jag ofta råkat ut för, och på det faktum att
det under dom här  tolv åren blivit tre operationer i hjärnan, en steloperation av både fötterna samtidigt
och en massa tid på sjukhus och habiliteringshem.. Lägg därtill alla resor in till habilitering för utprovning
och gjutning av ortoser, besök hos specialisttandläkare 4-12 gånger/år mm mm...
Men i sista ändan, så är det är ju, för guds skull, inte JAG som behövt gå igenom dessa operationer
och inte heller är det JAG som ska leva med hjärnskadan för resten av livet, utan han,
och det är väl knappast något man önskar varken andra eller sitt eget barn...

Till sist vill jag tipsa andra som befinner sej i en liknande situation som oss.
Vi var under flera år medlemmar i en föräldraförening för barn utan diagnos som heter ANONYMOUS.
Det hjälpte oss mycket i början, när det kändes viktigt att veta VARFÖR...
Dessutom var det oerhört lärorikt att lyssna till andra föräldrars berättelser om vilka erfarenheter
dom haft av bl a sjukvård, och olika myndigheter som t ex försäkringskassan
och LSS-handläggare hos kommunen. Tack vare ANONYMOUS och dess medlemmar,
så fick vi en liten inblick i vad som "komma skulle", och man kände sej inte längre som
"ensammast i världen"... Dom funkade som en vägvisare i den djungel av rättigheter och
skyldigheter som man måste använda sej av när man har ett barn med ett handikapp.

Eftersom det med tiden inte längre blev lika viktigt att ta reda på orsaken till Giovannis hjärnskada.
så valde jag att inte längre vara medlem, men jag är fortfarande oerhört tacksam för all den hjälp
och det stöd som föreningens medlemmar erbjöd och om någon annan i samma situation läser detta kan jag
varmt rekommendera Er att ta en närmare titt på deras hemsida.

Jag vill samtidigt passa på att tipsa om ÅGRENSKA,
ett kompetenscenter för barn och vuxna med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser,
deras familjer och även personalen runt omkring.

Jag vill avsluta med några bilder på min underbara mjukiskille.. Jag tycker att dom beskriver
den empatiska personlighet han har. En del kanske skulle kalla honom en toffel,
men för mej är killen på bilderna en RIKTIG MAN!! :)