Som jag skrivit i min profil, så är jag mamma till en kille med särskilda behov.
Han fyller tolv i april och är född med en odiagnostiserad hjärnskada.
Bland annat så har han en ofullständig hjärnbalk
eller Corpus Callosum Agenesi, som det heter på läkarspråk...
Vi var under flera år medlemmar i en föräldraförening
för barn utan diagnos som heter ANONYMOUS.
Det hjälpte oss mycket i början, när det kändes viktigt att veta VARFÖR...
Dessutom var det oerhört lärorikt att lyssna till andra föräldrars berättelser om vilka
erfarenheter dom haft av bl a sjukvård, och olika myndigheter som
t ex försäkringskassan och LSS-handläggare hos kommunen.
Tack vare Anonymous så fick vi en liten inblick i vad som "komma skulle",
och man kände sej inte längre som "ensammast i världen"...
Dom funkade som en vägvisare i den djungel av rättigheter och skyldigheter
som man måste använda sej av när man har ett barn med ett handikapp.

Med tiden så blev det inte längre lika viktigt att ta reda på orsaken till Giovannis hjärnskada.
Även om jag därför valde att inte längre vara medlem, så är jag fortfarande oerhört tacksam
för all den hjälp och det stöd som föreningens medlemmar erbjöd och
om någon annan i samma situation läser detta kan jag
varmt rekommendera Er att ta en närmare titt på deras hemsida.

Jag vill samtidigt passa på att tipsa om ÅGRENSKA,
ett kompetenscenter för barn och vuxna med funktionsnedsättningar
och sällsynta diagnoser, deras familjer och även personalen runt omkring.