Willefonden
det här är något som jag känner det där lilla extra för.
Jag skrev i ett TIDIGARE INLÄGG om TOMAS SJÖDIN och FÖRÄLDRAFÖRENINGEN ANONYMOUS.
Under den tiden som vi var medlemmar träffade jag ytterligare en förälder, HELENE CEDERROTH ,
som är mamma till Wille, Emma och Hugo. Alla tre syskonen led av samma sjukdom och
1999 startade Helene, tillsammans med barnens pappa Mikk en fond i Willes namn.
Jag har inte mött dom här barnen personligen, men jag har lyssnat till deras föräldrars berättelser om sina barn
och på något sätt känns det som att jag faktiskt har träffat dom i verkligheten eftersom
det varit ett återkommande inslag vid varje årsmöte, att alla föräldrar fått berätta
om sina barn och om vad som hänt sedan sist vi sågs. Detta har inte alltid varit lätt,
eftersom det nästan varje gång varit så att ytterligare ett barn mist livet.
Här är två artiklar om familjen Cederroth
AFTONBLADET 20 november 2000
EMMA 6 ÅR: "NU SKA JAG UPP TILL HIMLEN"
AFTONBLADET 15 mars 2003
"TRE AV VÅRA BARN ÄR DÖDA"
Det här är EMMA, ett av Helene's och Mikk's barn
Emma blev 6 år...
30 BARN DRABBAS VARJE ÅR
Willefonden arbetar för alla de barn som lider av
okända hjärnsjukdomar. Med okända hjärnsjukdomar menar vi sjukdomar som
INGEN har kunnat förklara, sjukdomarna saknar namn.
Läkarna står helt maktlösa inför dessa sjukdomar och trots att ett otal undersökningar
gjorts på barnen hittar läkarna inget fel som kan sättas samman med någon nu känd sjukdom.
INGEN DIAGNOS, INGEN ADEKVAT BEHANDLING
Eftersom läkarvetenskapen inte hittar vad som är fel
kan de heller inte ge adekvat behandling (de vet inte vad de ska behandla).
Läkarna kan inte heller ge någon prognos, säga hur det kommer att gå.
De kan inte heller inte säga om det är ärftligt eller ej eftersom man inte hittar
något fel på barnen kan man inte heller göra fosterdiagnostik på kommande syskon.
Därför behövs Willefondens kongress, där vi ska bjuda in till ett brett deltagande.
Eftersom läkarvetenskapen har "kört fast" behövs det influenser från olika håll.
Det forskas mycket på djursjukdomar och där anser vi att de kan, tillsammans
med kemister och läkaren, komma längre än om enbart läkarvetenskapen arbetar självt.
Även alternativ medicinare hoppas vi kunna få med i detta viktiga arbete.
WILLEFONDENS FRÄMSTA MÅL är att samla de bästa specialisterna i världen till en kongress
för att de ska försöka hitta vad som orsakar att barnen med okända hjärnsjukdomar
bara blir sämre och sämre. Fondens förhoppning är att forskarna ska hjälpa barnen,
så att barnen får fortsätta att leva.
/Anna
grymt, men bra att kongressen kanske kan hjälpa till med att det kanske kan komma någon hjälp på vägen. det är bra när läkarna inte ger upp. det är jobbigt med alla sjukdomar som finns.
har själv en sjuk son som bara blir sämre och läkarna vet inte vad det är som sker. kramisar